domingo, 4 de mayo de 2008

La UCI fue su mundo

Hoy quiero incorporar a mi blog el artículo que la periodista de "El País" Eva Larrauri ha publicado en ese medio. Una vez más, gracias, Eva, por tu comprensión y afecto.

La UCI fue su mundo
EVA LARRAURI
03-05-2008

Eugenia Pilar nació el 27 de agosto de 1987, semanas antes de lo previsto. El médico que atendía a su madre, Anneli Lipperheide, programó una cesárea cuando descubrió que el feto tenía el cordón umbilical enrollado al cuello, pero no pudo evitar un infarto de médula espinal. Las conexiones nerviosas quedaron dañadas. La recién nacida no podía mover los brazos ni las piernas y respiraba con dificultad. Le dieron 15 días de vida. Al principio, los médicos intentaron que la niña respirara por sus propios medios, pero sus pulmones no le garantizaban el oxígeno necesario, así que la volvieron a conectar al respirador de la unidad de cuidados intensivos (UCI).
El 2 de marzo pasado, Eugenia Pilar murió en la misma sala del hospital vizcaíno de Cruces donde transcurrieron sus 20 años y seis meses de vida. "La UCI de pediatría era su mundo", cuenta su padre, "un mundo muy limitado, pero en el que ella se reconocía útil". Otros niños iban y venían, les daban de alta y no regresaban jamás. Eugenia Pilar seguía allí y era consciente de la diferencia. El respirador no le permitía hablar, pero ella tomaba la responsabilidad de avisar a las enfermeras chasqueando la lengua si pitaban los monitores de otros pacientes, o protestando con toda su energía cuando se iban las visitas. "A veces con palabras se dicen mentiras, pero no con la expresión. En mi niña no había impostura. Sus gestos, su cara, transmitían su afecto, sus enfados y alegrías...".
El padre de Eugenia Pilar se llama Fernando Maura, nació en Bilbao hace 52 años y durante 18 años fue parlamentario del PP en el País Vasco. Abogado de profesión, ahora milita en las filas de Unión, Progreso y Democracia (UPyD), el partido de Rosa Díez. Fue durante la campaña a las pasadas elecciones generales cuando Maura recibió una llamada del hospital de Cruces en el que le advertían del empeoramiento de su hija. Tres días más tarde murió.
Maura, que desde hace 12 años vive con escolta por la amenaza de ETA, siempre lleva consigo las fotografías de su hija sonriente. "Jamás me he acostumbrado. Un padre no puede aceptar que el proyecto vital de su hija sea pasar 20 años en la UCI. No hay nada equiparable a una situación como ésa. Sólo he podido salir adelante porque he cumplido un objetivo: verla feliz".
Le reconforta hablar sobre su hija. "Es un privilegio poder contar la existencia de mi hija en la cuerda floja, es un regalo que me ayuda a vivir. La gente debe saber que se puede ser feliz con muy poco". El relato de Fernando Maura está siempre salpicado de la palabra UCI. Eugenia Pilar creció en la UCI. En la UCI recibió la primera comunión. Y en la UCI recibía las clases de dos profesoras que le preparaban un programa a su medida. También en la UCI se enteró hace cinco años de que Anneli, su madre, abatida por la depresión, acababa de morir. Desde entonces, un dietario servía de guía para organizar las visitas. Los más asiduos, además de su padre, eran su abuelo paterno, tres de sus tías, dos amigas de su madre y una voluntaria de la Cruz Roja.
Hace unos días, nada más enterarse de su muerte, los padres de una niña que había pasado fugazmente por la UCI escribieron en el blog de Fernando Maura: "Tuvimos la suerte de disfrutar de ella durante 25 días en cuidados intensivos, y digo disfrutar porque eso fue lo que [consiguió] Pilar, nos hizo la estancia mucho más fácil y agradable. No sé explicar la fuerza, la vitalidad, la sensación de presencia que Pilar daba. Ya desde la primera noche, Pilar nos dijo cómo [nuestra hija] había pasado la noche, si había llorado mucho o no. Luego fuimos conociéndonos mejor. Tenemos muchos recuerdos de su abuelo, un gran hombre y mejor abuelo; de sus tías, dos chicas que venían de muy buen humor, la disfrazaban y lo pasaban muy bien, y nos lo hacían pasar mejor...".
A Eugenia Pilar le gustaba ver la película de Peter Pan hasta que aparecía el Capitán Garfio, al que detestaba. Su padre cree que se identificaba con el mito. "Sabía que había otro mundo fuera de la UCI, pero para ella era el País de Nunca Jamás, una fantasía, que nunca iba a conocer".
Maura cuenta en su bitácora algunos de los momentos que pasó con su hija. "Una tarde le están dando la merienda; luego le humedecen los labios con una solución líquida para desprenderle los pedazos de piel reseca que se le acumulan en los labios y en la lengua. Sólo después acerco una silla hasta su cama e intento contarle alguna cosa. De repente tuerce el gesto y da comienzo a sus habituales ademanes con los que anuncia que se encuentra incómoda, ¿conmigo, tal vez? Sí, con toda seguridad (...) . '¡Pero bueno!', le digo yo, '¿te has creído que va a ser siempre como lo quieras tú? Me iré cuando me dé la gana...'. Mi escolta tiene la indicación del momento en que he previsto salir del hospital, lo cual procuro cumplir con bastante rigor. Pero mi hija es una niña ordenada donde las haya, y después de la merienda acostumbran a ponerle uno de sus vestidos y la trasladan a su asiento anatómico para que pase en él el resto de la tarde. Y mi presencia y mi actitud de poner una silla al borde de su cama han impedido el habitual desarrollo del orden. La dificultad de comunicación que existe entre Pilar y el resto del mundo conduce la situación a un punto poco menos que irreversible: ella ya no volverá a encontrarse, si no feliz, sí al menos tranquila conmigo. No, por lo menos durante el resto de esa tarde. De modo que consulto mi reloj, y cuando quedan sólo cinco minutos para mi cita con los escoltas salgo de la sala. Pilar no ha querido siquiera lanzarme un beso...".
En agosto pasado, Eugenia Pilar cumplió 20 años en el hospital de Cruces. En las navidades empeoró su estado. A finales de febrero, los médicos comunicaron a Fernando que poco se podía hacer ya por ella. El 2 de marzo falleció, a pocos metros de donde había nacido. "Ya no podía luchar más. Quería encontrarse con su madre. El País de Nunca Jamás era el sitio del reencuentro con ella".




© 2008 Diario El País S.L. Prisacom S.A.

14 comentarios:

las palabras mágicas dijo...

Acabo de leer el artículo en el periódico y quería transmitirle sus condolencias a usted y su familia. También agradecerle su valor al compartir estas vivencias ya que puede servir de apoyo a otras familias en situaciones parecidas

Mikel dijo...

Estimado Fernando:

he escrito en mi blog (www.unescoeh.org/blog) una entrada sobre este reportaje y los recuerdos que me ha traído. Espero que veas reflejado en ese texto todo el cariño y el respeto con el que ha sido escrito.

Un abrazo, Mikel

Loida dijo...

Fernando.. no tengo el placer de conocerte, sin embargo, quiero transmitirte todo el cariño y apoyo que desde la distancia es posible.

gorka maneiro labayen dijo...

Qué tal, Fernando, leí ayer el artículo de El País. Muy bien. Un abrazo y hasta pronto.

NACHO dijo...

QUERIDO FERNANDO : SOY LUIS IGNACIO NARANJO ROYO, SUBDIRECTOR DE LUFE EN LAS PALMAS.
ME GUSTARIA Q ME MANDARAS TU DIRECCION DE CORREO ELECTRONICO, PARA PODER ENVIARTE UNO.UN FUETE ABRAZO LUIS NARANJO
lnaranjo@coansa.com
tfno 696980248

Diego Fernández Magdaleno dijo...

Un gran abrazo,
Diego

Jose Maria dijo...

Hola Fernando, tuve el gusto de ir junto con los compañeros de Madrid a la presentacion de UPyD en Bilbao y tu discurso me parecio excelente.
Despues poco a poco he ido leyendo tu block y te admiro mucho, nunca habia entrado en el block, pero despues del articulo del Pais, no quiero dejar de enviarte mi saludo y tambien mi agradecimiento de que estes en UPyD y poderte llamar "compañero" gente como tu hace grande a UPyD y cada dia me siento mas contento de estar desde la plataforma Pro con personas como tu (Y otras muchas) que nos hacen grande.
Saludos cordiales/jose Maria

Fernando Manero dijo...

He leido el reportaje aparecido en el Pais sobre su tragedia personal. Conocía su caso, porque he tenido anteriormente alguna referencia. No sabia como conectar con Vd. hasta que he localizado su blog. Siento lo que le ha ocurrido y le deseo entereza de ánimo. Conociendo su valía personal, estoy convencido que sabrá sobreponerse. Mucha suerte y un cordial saludo

pascual dijo...

Hola Fernando, no tengo el gusto de conocerte, he leido el articulo y todavia tengo un nudo en la garganta, incluso lagrimas, quiero darte todo mi apoyo para que luches y en esta vida que tanto te ha quitado seas lo mas feliz posible, no se como darte mas animos y tu solo sabes por donde has pasado.

Marta dijo...

He leído el artículo de "El País" sobre su hija y quería decirle que lo siento mucho y desearía mandarle mucho ánimo.
También quería contarle una pequeña historia.Hace nueve años mi amigo Jil tuvo una hija con hidrocefalia a la que los médicos sólo le daban unas horas de vida.De hecho le dijeron que era mejor que se la llevaran a morir a casa.A partir de ahí empezó un recorrido por distintas fundaciones de ayuda para personas con discapacidad en las que había muy buena voluntad pero casi siempre falta de recursos económicos.Así que a Jil se le ocurrió una idea para poder solucionar este problema.Así fue como nació el Teaming.“Teaming” es una iniciativa solidaria para mejorar el mundo basada en microdonaciones que individualmente no serían viables, pero que permite potenciar el trabajo en equipo.Se trata de formar un equipo de personas a quienes les parezca bien la idea.(compañeros de trabajo,amigos,familiares).Todos los participantes aportan 1€ al mes y entre todos eligen a qué proyecto solidario se destina la suma conseguida.Un euro al mes es poco significativo para el bolsillo de una persona que trabaja,pero se transforma en una valiosísima ayuda permanente cuando se coordina con otras personas de un equipo que creen en el proyecto.Esta idea,que empezó como un sueño,ha conseguido que numerosas empresas hagan Teaming para distintas fundaciones y ONGs y que muchos proyectos hayan salido adelante y se haya conseguido mejorar la calidad de vida de muchas personas.
El próximo mes de octubre,Mónica cumplirá 10 años.Es una luchadora,que desafía constantemente los diagnósticos de los médicos.Su nacimiento cambió la vida de Jil,pero de una forma que ni él mimo se podía imaginar cuando ella llegó.
Le invito a que vea su blog www.blog.teaming.info y lo que una niña con una discapacidad tan grande como la suya ha conseguido.
Un saludo,
Marta

Lord Kobol dijo...

He visitado la página de Teaming, no estaría mal enterarse mejor de como funciona el teaming y aplicarlo en UPyD.

Lagunero dijo...

Estimado Fernando, no le conozco, no, pero le estimo por lo valiente que ha sido y que es usted. De mayor quiero ser como usted, y cuento ya con 32 años. Quiero darle mi más sincero pésame por la muerte de su hija.
Qué gran ejemplo de valentía la de usted cada día. Qué mundo más injusto. Qué contrasentido, su hija luchando por la vida en el mundo de nunca jamás defendida por los médicos, y usted igualmente luchando por su vida en el euskomundo protegido por escoltas.

Siempre estaré al lado de las personas tan valientes como usted.

Un gran abrazo.

El blog de Fernando Maura dijo...

@las palabras mágicas. Muchas gracias por su pésame.
@mikel, leeré tu blog enseguida. Acabo de volver de viaje, como podrás observar por mi último spot.
@loida, @gorka, muchas gracias.
@Luis: f.maura.b@gmail.com. Encantado de volver a saludarte.
@diego, @josé maría, @fernando y @pascual. Gracias.
@marta, tu historia es muy emocionante. Me gustaría participar. Si no te importa escríbeme al correo que le indico a Luis.
@lagunero. Eso de cuando sea mayor quisiera ser como... me llena de una cierta angustia. De verdad. Créeme. No soy un ejemplo para nadie.

Miguel Benavent de B. dijo...

Hasta hoy no sabía de ti ni había tenido ocasión de leer el artículo y conocer tu historia. Fernando! Me conmueve, pero a la vez me permite aprender a llevar mejor mi vida, desde hace poco confiando en que la vida me aportará lo que necesito para ser más yo y crecer, a veces haya que sufrir para ello! El sufrimiento siempre es llevadero cuando tiene sentido...y el amor a tu hija -sin duda- lo tiene! Un abrazo! Con tu permiso, hago una reseña en mi Blog CONTIGO MISMO.