Intercambio de solsticios (339)

Bilbao-Cruces (Barakaldo), 20 de julio de 2.007

Querida Lorsen,

Llegaba ya el 11 de julio, fecha en la que debía mantener la reunión con Teresa Hermana y el Consejero de Sanidad. Una reunión que a mí me parecía decisiva.
Eran las ocho y cuarto de la mañana cuando me instalaba en la sala de espera del Departamento, en la Gran Vía de Bilbao.
Unos veinte minutos después hacía su aparición Inclán.
- Te estamos esperando -dijo con gesto afable. Y añadió-: Ha venido también la doctora Astigarraga, que es la jefa de pediatría de Cruces. Espero que no te importe.
Sonaba a una encerrona, pero yo me encontraba plenamente imbuído de una actitud negociadora, de modo que no protesté.
Después de un saludo un tanto protocolario y del habitual servicio de café, Inclán me dio la palabra.
Comencé por agradecer el apoyo del Consejero y recordé que él mismo la había sugerido.
Inclán me interrumpió para corregirme. Por lo visto no resultaba de buen tono reconocer ante sus subordinadas que la iniciativa partía de él.
- Llámalo "equis" -dije para atajar la discusión. Y proseguí.
Expliqué que me lo estaba pasando mal, que estoy viudo y soy diabético, y que había sufrido dos episodios de hipoglucemia desde que había empezado todo esto, el primero, la misma tarde en que conocía la noticia, precisamente en la consulta del endocrino.
Sé que mi voz sonaba entrecortada. Yo mismo la escuché.
Inclán me volvía a interrumpir.
- Eso no tiene nada que ver -observó-. Será porque te has pinchado con más insulina de la necesaria...
- Todo tiene que ver -observó Hermana, en un gesto que agradecí. No en vano, hace bastantes años, me daba una lipotimia en su presencia, cuando nos referíamos al futuro de Pilar. ¿Te acuerdas?
Seguí diciendo que todo el mundo coincidía en que se trataba de un caso excepcional, desde íñaki Viar hasta el Comité de Ética...
Teresa Hermana saltó como una pantera.
- No creo que debamos tener en cuenta ese informe -afirmó indignada-. Además que dice bastante del sentido ético de un médico que hace un reconocimiento sin avisar al centro y escribe un papel con apenas media hora de tiempo de exámen del paciente.
insistí entonces en que no me refería al informe sino a que existía un común acuerdo sobre la singularidad del caso.
Esta vez no fui interrumpido.
Así que continué explicando que, de acuerdo con el "principio de beneficencia", citado por el Comité de Ética, todos los afectados deben participar en la decisión. Y que esta era mi queja principal: que no se había tenido en cuenta a la familia, ni en la decisión; ni en el momento, que era el peor; ni siquiera había sido llamado por el Comité de Ética.
Pero esto todavía tenía solución -continué.
Para mí, el asunto debía contemplarse en el corto, medio y largo plazo.
En lo que se refería al corto plazo tendría una reunión con la Doctora Hermana, ya que entendía que el tratamiento no era el mismo que en la UCI, como decía el informe del Comité.
Teresa Hermana me volvía a interrumpir.
- El tratamiento es el mismo -aseguró.
Yo le dije que no, pero que ya lo trataríamos en su momento.
A medio y largo plazo -seguí- un cambio tan importante exigía de un plan individualizado -el Comité de Ética dice: "concretar de nuevo con la familia el tratamiento y los objetivos"-. Un plan en el que se expliciten los medios médicos, psicológico-psiquiátricos,de enfermería, atención a la enferma, apoyo institucional y de voluntariado a Pilar y a la familia...
Había que definir la transitoriedad.
¿Va a existir una unidad para este tipo de casos?
La situación ideal sería que hubiera una unidad con más gente que tuviera unas características similares a las de la UVI..
Nuestra hija interactúa con el medio en que se encuentra.
Una vez superado el primer impacto del cambio, el peligro es la pérdida de vitalidad. Se puede ir apagando. La evaluación debe hacerse en el término de unos meses.
Y todo lo que pedía debía hacerse con la participación de la familia.
- Y esto es lo que quería decir -terminé.
Debo contarte que el Consejero se ausentó en dos momentos a lo largo de mi exposición, de modo que tuve que repetir las partes que él no había escuchado, especialmente la última, que era la que más le concernía.
Era el turno de la doctora Hermana.
Tere empezó mostrando su extrañeza por el giro que había tomado el asunto. Dijo que sentía mucho cariño por Pilar y por mí.
- Estas decisiones no se consensúan con la familia -continuó-. Lo que está claro es que Pilar no precisa de la UCI.
Añadió que se la había mantenido ahí por razones que no eran del caso -imagino que se estaba refiriendo a tus depresiones.
Añadió que había solicitado su opinión ante el Comité de Ética dada mi reacción. Y que junto al "principio de beneficencia" está el de autonomía, que debe ser prestado por la familia.
En su opinión, el consenso con la familia en cuanto al tratamiento, se refiere a hasta dónde se debe llegarse en el ámbito médico en un caso excepcional. -No es eso exactamente lo que decía el informe.
Según ella, Pilar está muy contenta y recibe el mismo tratamiento que en la UCI.
Para terminar vino a decir que yo debería estar muy agradecido, porque la decisión habitual en estos casos era llevarla al domicilio familiar. Que se había tomado esa decisión, y no sin resistencia.
Estaba claro que la doctora Astigarraga no venía de comparsa. Había llegado su momento e iba a utilizarlo de acuerdo con mi suposición: iba a ejercer de mamporrera.
Empezó diciendo que, aparte de los principios que habíamos enunciado Teresa Hermana y yo, estaba el de igualdad.
- Se pide el acompañamiento de la familia -añadió.
- El hospital de Cruces es para agudos y estos casos deben situarse en el domicilio familiar -insistió..
Dijo que la familia debe acompañar a la paciente durante las 24 horas.
- También por la noche, entonces -observé yo.
Astigarraga movió la cabeza en señal de afirmación.
Yo moví también la cabeza para expresar mi perplejidad. No había entendido nada. Se creía que por llevar como segundo apellido el de "Lorensen", la niña tenía acceso a todos los recursos del mundo. Podía haberle contado que tu padre iba a ver a su nieta, todos los días, en autobús.
La doctora Hermana debió percibir mi gesto,, porque terció diciendo que siempre pueden pasar cosas muy graves, incluso si el paciente vive con su familia. Y contó algún caso que ella había conocido. Yo evoqué el suceso del hijo del Consejero de Educación, que había fallecido recientemente de muerte súbita, a cuya cuestión se agregó Inclán.
Ahora era el turno del Consejero. Dijo que, para él, se unían el medio y el largo plazo.
Había que valorar las circunstancias personales, que yo vivía solo y soy diabético. No cabía entonces la posibilidad de llevarla a casa.
Tampoco se podía pedir que la familia pagara una asistencia permanente, de modo que casi ni hiciera falta que la visitaran. No todo el mundo estaba en condiciones de hacerlo.
Se comprometió a mirar si existía algún otro centro. Hasta ahora no había otra posibilidad, pero a partir de los 18 se abrían otras expectativas.
Hablaría con el Diputado de Bienestar Social de Vizcaya. Para él, el asunto se refería más a ese aspecto que al médico.
Había terminado la reunión. Me despedí como al principio, con dos besos para Tere y la mano para la mamporrera. A la primera le anuncié visita, a la segunda le dije un "encantado" que para nada sentía.
Inclán me acompañó hasta la salida. Me encontraba un tanto aturdido. El Consejero repitió alguna de las consideraciones que había hecho durante la reunión.
Volvía a la sala, debía tratar otros asuntos con las médicas.
Cuando llegué a la calle, el aturdimiento se transformó en un leve mareo. Aún así encontré alguna fuerza para llegarme a pie hasta casa y una razón para hacerlo: quería que la brisa fresca de esa mañana de verano me diera en la cara.
Tenía sentimientos encontrados en relación con la entrevista que acababa de concluir. Había un compromiso de trabajo, era cierto; pero era cuestión de tiempo. ¿Lo soportaría Pilar? Hasta ahora parecía que sí. ¿Y yo? Empezaba a tener mis dudas.
Seguiré informando.

Un beso.